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4月17日-世界血友病日

通过迈克尔•埃文斯- 2013年4月17日格林尼治时间6:49:51
4月17日-世界血友病日

2013年世界血友病日;信贷:©伤风

血友病是一种终生出血的疾病,血液无法正常凝固。在正常情况下,血液中有一种特殊的蛋白质会使血液凝结,从而控制出血,血友病患者要么没有足够的这种蛋白质,要么这种蛋白质不能正常工作。

血友病大约影响1万分之一的人,这意味着世界上大约有70万人患有这种疾病。

一个人的出血性疾病的严重程度通常取决于凝血因子缺失或不起作用的数量,最常见的出血性疾病被称为血管性血友病。这通常比其他出血性疾病轻,许多有这种情况的人没有意识到他们有这种疾病,因为他们的出血症状非常轻微。

但是对于一个患有严重血友病的人来说,即使是看起来很小的伤害也可能导致不受控制的内出血。出血到关节和肌肉会导致严重的疼痛和残疾,而出血到主要器官,如大脑,可以导致死亡。当然,这是一种会对一个人的生活方式产生严重影响的疾病。

此外,还有所谓的罕见凝血因子,即一种或多种凝血剂缺失或不能正常工作的出血疾病。对这些疾病的了解比较少,因为它们很少被诊断出来,而且很多都是在过去40年里才被发现的。

1963年,Frank Schnabel成立了世界血友病联合会(WFH)。这是一个全球性的患者组织网络,目前在122个国家拥有成员。它是官方认可的世界卫生组织必威国际必威官网(who)(世卫组织)。

第一个世界血友病日是17日th1989年4月。17th四月是弗兰克施纳贝尔的生日,选择这一天是为了纪念他。

“参加世界血友病日的最大好处之一,”世界血友病协会现任主席阿兰·威尔说,“是认识到当我们共同努力时,我们的社区会更强大。”来自世界各地的人们将纪念这一天,并提高对为所有人提供治疗的必要性的认识。”

令人遗憾的事实是,75%的血友病患者仍然得到非常不足的治疗,或在许多情况下根本得不到治疗。血友病可以影响任何人、任何地方,尽管在过去的50年里,治疗方面取得了巨大的进步,但绝大多数出血性疾病患者生活在发展中国家,无法获得适当的治疗。

世界卫生组织在世界各地促进可持续治疗方面取得了实质性进展。专家们已经接受了该领域的培训,他们能够诊断病情并管理患者。世卫组织还在倡导为所有出血性疾病患者提供足够的安全治疗产品方面发挥了重要作用。

在教育领域还做了大量工作,使血友病患者能够了解如何更好地控制自己的病情,从而过上更健康、更长寿和更有成效的生活。必威国际必威官网

世界卫生组织传达的信息是,重要的是要反思我们曾经去过的地方和我们想要去的地方,这样我们就可以一起缩小存在于患者和不存在患者之间的鸿沟。

目的是为将来的护理和支持打下坚实的基础。这样就可以缩小保健方面的差距,从而最终实现对所有人的有效治疗。

这项任务是一项艰苦的斗争,除了世界血友病日之外,还帮助患者减轻孤立感;它还可以提醒那些没有这种情况的人,他们需要不断地得到支持。

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